Könyve bevételéből sortársait is támogatja
2015.05.29 15:31
Hanna blogja, Vanda könyve
SM. Két betű, mely öt esztendeje egy csapásra megváltoztatta egy fiatal lány életét.
Nikodém Vanda mindössze 25 éves volt, amikor kiderült, hogy sclerozis multiplexben
szenved. Betegségéről Hanna-blog néven naplót kezdett írni az interneten, mely
nemrégiben könyv formájában is napvilágot látott. A kötet bevételéből Vanda a
sorstársait is támogatja.
A Sclerozis Muliplex (SM) a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége,
melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő, úgynevezett myelin.
Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás
miatt rokkantsághoz vezet. A világon 2,5 millió ember érintett ebben, Magyarországon 7-8000-re
tehető a sclerosis multiplexesek száma.
- 2008-ban látóideg-gyulladásom volt, nem sokkal később előrevetítették, hogy ez később talán SM
lehet, vagyis sclerosis multiplex. Akkor rákerestem az interneten, hogy mi is ez. Néztem videókat,
olvastam mindenfélét és kétségbeestem. Na, én nem leszek SM- beteg, az tuti – mondtam. De az
ettem. 2010-ben diagnosztizálták a betegséget nálam. Zsibbadtak a kezeim, mozgáskoordinációs l
problémáim voltak, megint rosszul láttam, betűket tévesztettem, így kezdődött 2010 márciusában.
Valami vírus – közölték velem. Májusban pedig lebénultam a fél oldalamra – idézi fel betegségének
kezdetét Nikodém Vanda.
„Minden pillanatnak tessék örülni! Mert bármikor adódhat úgy, hogy vissza kéne tekerni a
filmet! Egész fiatalon rájöttem, hogy a ma, holnap már tegnap lesz, így minden pillanato
igyekeztem jól bevésni az emlékeimbe, hogy később is ugyanolyannak lássam, mint
először."
- Mi volt az első gondolatod, amikor megtudtad a diagnózist?
Elég érzékletesen leírom a könyvben, hogy mennyire kiborultam. Legalábbis remélem, hogy
érezhető. Mikor már alig tudtam menni, alig láttam, én akkor is kitartóan tagadtam, hogy nekem
neurológiai problémám lenne. Tudtam, hogy ha elismerem, hogy az, akkor SM lesz. Rettegtem attól,
hogy sclerosisos legyek. Szörnyűnek, vegetatívnak találtam azok alapján, amiket olvastam róla még
anno. Mikor nagy nehezen „elcibáltak” neurológushoz, és közölte az orvos, hogy ez SM, kicsúszott a
ábam alól a talaj. Potyogtak a könnyeim és kiborultam. Hisztirohamot kaptam, csuklottam, miközben l
bőgtem, szaggatottan vettem a levegőt, a világ forgott körülöttem. A világom! Nem tudtam
gondolkodni. Néhány nappal később befektettek a kórházba, akkor kezdett el tombolni bennem az
életösztön, akkor döntöttem el, hogy küzdeni fogok.
- Valóban azt kérted édesapádtól, hogy öljön meg?
Igen. Otthon feküdtem mozdulatlanul a nappalinkban, nem tudtam, hogyan tovább. Fájt minden
érintés, olyan fájdalmaim voltak, mintha belülről égetnék forró vassal a bőröm folyamatosan. Nem
láttam a kiutat. Átjött apám meglátogatni, és én zokogtam. Ő szomorúan nézett, átölelt, próbált
valamit mondani, de aztán ő is csak elsírta magát. Mondtam neki, hogy nagyon fáj, nem bírom, öljön
meg, legyen szíves, mert én nem merem megtenni. Aztán a bénult felemet fokozatosan elkezdetem
tudni használni. Mindig egy kicsivel többet. Emlékszem, mekkora sikerélmény volt, hogy már egyedül
meg tudtam állni a kádban, egyedül tudtam zuhanyozni (de a vizet még nem tudtam egyedül kinyitni
és elzárni, mert gyenge voltam), egy héttel később már egyedül másztam be a kádba és ki belőle. Két
héttel később már fel tudtam venni egyedül a zoknim, össze tudtam fogni a hajam, aztán már képes
voltam egyedül közlekedni bottal, majd már anélkül is. Szóval lassan álltam vissza az origóba. 2-4
hónap volt, míg teljesen, majdnem 100 százalékosan tudtam már létezni. A látásom nagyjából rendben
van orvosi értelemben. Csak bal szemmel nem boldogulnék sehol, mert foltokban nem látok. Vagy
foltokat látok csak. Még a legfelső számot se tudnám elolvasni a szemésznél, mert annak se látom
néhány részét. Mintha a 42-nek kisatírozták volna a szárát itt-ott. Nem áll össze a kép. De ez csak a
bal szememre igaz. Két szemmel egész jó. Bár sokat ülök gép előtt, és szerencsétlen jobbnak biztos
sokat át kell vállalnia a baltól, de azért két szemmel egész jól elvagyok, azt hiszem. Vezetni nem
vezetnék akkor sem, ha tudnék. Félnék, hogy valami kiesik a látóteremből.
- Hogy élsz most? Okoz-e nehézséget valami számodra a napi rutinban?
Épp lakást keresek magamnak, de egyedül élni nem olyan egyszerű, ha egy iskolában dolgozol ma
Magyarországon. De menni fog! Semmilyen nehézséget nem okoz a napi rutinban az SM. Lift
nélküli, 4. emeleti lakásokat nézek, amikor albérletet keresek. Abban korlátoz az SM, hogy nem tudok
futni. Mindig utáltam futni, de amióta nem tudok, nagyon szeretnék. Meg nem tudok görkorizni,
szerintem már snowboardozni sem, bár azt nem mertem kipróbálni még. Nem tudok gyorsan táncolni,
és nem mehetek szaunába, vagy nagyon melegre, nem végezhetek megerőltető dolgokat, sportokat, de
ennyi. Ezekkel azért együtt tudok élni. Nekem van a legfantasztikusabb munkahelyem! Belépek a
kapun és boldog vagyok. Szivárvány van az ajtóra festve, a munkatársaimat imádom (sok barátom is
van közülük), a gyerekeket meg pláne! A hivatalos megnevezésem pedagógus asszisztens, de én
inkább kommunikációs munkatársnak, online marketingesnek tekintem magam, de mindegy, minek
neveznek. Voltam már felszolgáló, újságíró, pedagógus asszisztens, de bármi is a megnevezésem, én
ugyanaz maradok.
„Ismeritek azt a Junkies-számot, amiben ez áll: "Nekem ennyi kell és semmi más, az összes
többi csak a ráadás"? Elmondom, hogy szerintem mi az a két dolog, ami kell, és ami a
gyerekekben alapból megvan: őszinteség és jóság. Ennyi.”
- Most milyen az állapotod? Hogy képzeled az életedet a következő 5-10 évben?
Nagyon jól vagyok! Annyiféleképpen tudom elképzelni a jövőmet percenként, ahány másodperc van
egy órában. Fogalmam sincs, melyik jön be, bejön-e egyik is akár. Most legreálisabbnak azt látom,
hogy végzett nyelvész leszek (vagy irodalmár), valahogy mégis megismerkedem azzal a férfivel,
akivel működik ez a párkapcsolati téma, sokat utazom és írok, önállósodom, 10 év múlva veszek egy
lepukkant házat a Balatonnál (kb. addigra és arra lesz pénzem), amit imádni fogok, és nagyon
szeretnék egy gyerkőcöt.
- Hogyan jött a blogírás, s a könyv ötlete?
Nem blognak indult. Naplót kezdtem el írni, mikor tehetetlenül feküdtem otthon hónapokig. Amúgy
is inkább írásban tudom kifejezni magamat, le kellett írnom az elképzelhetetlennek tűnő
tapasztalataimat. Ebből lett később blog. Szóval a blog a főszerkesztő ötlete volt. Egy magazinnál
dolgoztam akkoriban újságíróként, webszerkesztő-asszisztensként, a főszerkesztő olvasta a naplóm és
látott benne fantáziát. Nem vagyok Hanna. Hanna az én Esti Kornélom bizonyos értelemben. A másik
személyiségem, a sclerosisos részem. Nem vagyok skizofrén, csak nem akartam, hogy én legyek a
sclerosisos újságíró. Azt sem akartam, hogy minden ismerősöm tudja, hogy SM-es vagyok. Úgy
akartam cikkeket írni, hogy senkinek ne jusson az eszébe: ez az a sclerosisos lány, tudod. Nem
akartam, hogy sajnáljanak, ítéletet mondjanak, pletykáljanak, ezért felvettem a Hanna nevet, és
egészen a részemmé vált. Vanda vagyok, nem Hanna, de Hanna a részem. Talán nem mertem volna
minden cikis, kínos, megalázó helyzetről ennyire őszintén írni, a kapcsolatfüggőségnek tűnő
párkapcsolati kálváriámról ilyen nyíltan beszámolni. Hadoválni. És nem utolsó sorban: borzasztó
nehéz volt az elején elfogadnom, hogy én, Vanda, sclerosisos vagyok. Ezért inkább Hanna lett
sclerosisos. Azt akartam, hogy mások is tisztában legyenek azzal, milyen ez a kór a mindennapkban.
Azt akartam, hogy belelássanak egy SM- beteg életembe, és segíteni is akartam a többi SM-betegnek,
amikor már nem „depiztem”, erőt akartam nekik adni. Könyv úgy lett, hogy egyszer az olvasóklubban
(ez majdnem úgy hangzik, mint az „egyszer a zenetáborban…”) a barátnőm, Balla Zsófi, aki amúgy a
könyvet is szerkesztette, elolvasta az egész naplót és azt mondta: „Vanda, ez baromi jó, ki kéne
adatnod!” Elkezdtem gondolkodni rajta. Egyre többen mondták, hogy Zsófinak igaza van, így
elküldtem egy levelet pár kiadónak. Nem néhánynak, soknak. Többen válaszoltak, hogy kiadnák, de az
első Dési Péter volt, a Minerva igazgatója. Mire a többiek válaszoltak, addigra én már találkoztam
Péterrel. Nem hiszem, hogy más ember tudott volna engem kezelni. Hisztiztem, kételkedtem,
követelőztem, megsértődtem… Ehhez türelem, megértés, tapasztalat, és egy olyan személyiség kell,
amilyen Péter. Mázlim van vele.
„Ez a kulcs: imádok élni! Vannak mélypontjaim (mint mindenkinek), de ha szeretnek, én is
szeretek élni. Elég egy mosoly a buszon egy nénitől, vagy egy elismerés a munkahelyemen,
egy baráti ölelés, ha segíthetek valakinek, egy új szín, illat, vagy egy ilyen mondat:
Hatalmas példakép vagy számomra a bátorságoddal és az életszereteteddel. (Ezt egy ismerős
SM-beteg lány mondta nekem.)”
- Miért tartod fontosnak, hogy a könyved bevételből támogasd a sorstársaidat?
Egyébként elég öncélú lenne a dolog. Azért tartom fontosnak, mert nemcsak én vagyok SM-beteg,
hanem még sok ezren. Ha lelkileg a szavaimmal, vagy konkrétan, pénzzel tudok nekik segíteni, alap,
hogy megteszem. Nincs kötődésem a pénzhez. Az csak egy papírdarab, aminek értéket tulajdonítanak.
Két dologhoz szeretnék hozzájárulni: hogy az SM- betegek élményeket szerezhessenek (utazás, új
dolgok kipróbálása, stb.) és hogy a kutatók rájöjjenek a betegség gyógyítására. Mert biztos, hogy van
megoldás! Olyan nincs, hogy nincs! Ezek közül az elsőhöz tudok hozzájárulni ténylegesen is. A
másodikhoz milliárdnyi értékesnek tekintett papírral kéne rendelkeznem. De ami késik, nem múlik